Scrigno REC: una sala hi-tech al Gemelli ART per il digital storytelling
Così i pazienti pediatrici condividono le proprie storie ed emozioni

Sarà presto operativo presso il Policlinico Gemelli questo nuovo spazio, in cui bambini e ragazzi che devono affrontare la radioterapia potranno raccontare le proprie esperienze e lasciare traccia di sé. Uno strumento prezioso anche per ridurre i vissuti di ansia e di paura dei piccoli pazienti e la necessità di dover ricorrere all’ anestesia durante il trattamento. La sala è stata realizzata grazie al sostegno dei Lions Clubs italiani e alla LCIF Lions Clubs International Foundation, con il coordinamento dell’Associazione Attilio Romanini.

Se affrontare la radioterapia è una sfida particolarmente difficile per un adulto, lo è naturalmente ancor di più per un bambino o un ragazzo. Proprio il paziente pediatrico, infatti, può avere grandi difficoltà a superare i vissuti di ansia e paura dovuti all’approccio con i giganteschi acceleratori lineari, macchine per i trattamenti radioterapici che focalizzano il fascio di radiazioni sull’area da trattare, come anche all’esigenza di restare isolati per il tempo della somministrazione della terapia e, nel caso dei purtroppo frequenti tumori celebrali, alla necessità di sopportare l’utilizzo di speciali maschere termoplastiche per l’immobilizzazione. Per facilitare questo percorso è nato il progetto “Scrigno REC”, un’originale iniziativa sviluppata dal centro di Radioterapia Oncologica (noto anche come Gemelli ART – Advanced Radiation Therapy) del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica ed Ematologia del Policlinico Gemelli di Roma, diretto dal prof. Vincenzo Valentini.

Uno scrigno “tecnologico”

Lo “Scrigno REC” (dove REC è l’acronimo di Registrare Elaborare Condividere) è uno spazio, materiale e digitale, dove bambini e ragazzi che devono affrontare il percorso della radioterapia possono esprimersi all’interno di un laboratorio di storytelling digitale, raccontando il loro viaggio e le loro emozioni e portando le proprie storie e testimonianze fuori dall’ospedale. La sala “Scrigno REC” è una sorta di “ambulatorio hi-tech”: contiene una serie di apparecchiature multimediali, che permettono la registrazione dell’esperienza dei piccoli pazienti, un’elaborazione guidata da personale dedicato e infine una condivisione con i propri familiari, che spesso non possono accedere all’ospedale, con altre persone che sono all’esterno o anche con pazienti che affronteranno in seguito lo stesso percorso.

“Volevamo che il bambino, dopo i primi istanti di paura, potesse innanzitutto familiarizzare e sperimentare il senso di controllo con una tecnologia così avanzata come l’acceleratore lineare, che per un piccolo paziente è un macchinario enorme e spaventoso”, spiega la dott.ssa Elisa Marconi, psicologa del Gemelli ART e coordinatrice del progetto. “Inoltre, volevamo che il tempo, che il paziente pediatrico deve necessariamente trascorrere in ospedale a causa delle sedute quotidiane, potesse essere raccolto, custodito, elaborato, ripercorso e anche raccontato ad altri”.

La sala “Scrigno REC” ospita apparecchiature per registrare contenuti video, come telecamera, microfoni, green screen, pc, sistemi di audio e video editing e altro ancora. Il suo allestimento tecnologico ha visto il supporto dell’Associazione Attilio Romanini ed è stato possibile grazie ad una generosa donazione interamente raccolta dai Lions Club italiani e alla LCIF Lions Clubs International Foundation, che nelle linee guida per il 2020 aveva proprio inserito l’oncologia pediatrica. Nel gennaio scorso, l’avvio del progetto è stato anche celebrato con uno straordinario concerto in streaming della pianista Cristiana Pegoraro, la quale ha voluto pure raccontare la sua personale e commovente esperienza di paziente in radioterapia presso il Gemelli ART.

Un progetto innovativo

L’utilizzo di tecnologie digitali per consentire ai pazienti oncologici pediatrici di avere una maggiore compliance nei confronti della radioterapia è un approccio davvero innovativo supportato da esperienze già descritte in letteratura (Shrimpton, Willis, Tongs, & Rolfo, 2013). “
Al Gemelli ART, attualmente vengono trattati ogni anno oltre cento bambini e adolescenti” spiega la dott.ssa Silvia Chiesa, radioterapista oncologa al Gemelli ART. “Solitamente, il trattamento radioterapico richiede molta collaborazione da parte del paziente e sono numerosi i centri che hanno messo a disposizione interventi di preparazione e supporto psicologico adeguato alle età. Gli strumenti sono svariati, come il gioco e il disegno, ma lo ‘Scrigno REC’ vuole fare di più, inserendo nella pratica clinica un metodo innovativo che permette di utilizzare la tecnologia, da noi radioterapisti tanto usata, per coinvolgere il bambino”. L’apparato tecnologico messo a disposizione su misura per i pazienti pediatrici consentirà di svolgere un “active entertainment” e di produrre materiale creativo: le piccole narrazioni videoregistrate saranno elaborate con l’utilizzo di specifici software e, grazie a ciò, arricchite di contenuti emotivi. Tali produzioni saranno conservate e donate ai pazienti e alle famiglie al termine del trattamento o anche condivise all’esterno dell’ospedale. Saranno inoltre raccolti, attraverso uno specifico protocollo di ricerca, i bisogni e l’impatto degli interventi sul benessere del bambino e del genitore e sui risultati in termini di riduzione del numero dei trattamenti in anestesia.

Per ulteriori informazioni sul progetto “Scrigno REC”: http://www.gemelliart.it/scrignorec/