Accompagnamento ai piccoli pazienti e alle loro famiglie

La diagnosi oncologica in età pediatrica inevitabilmente sconvolge la vita del paziente e della sua famiglia e porta con sé un insieme complesso di reazioni e problematiche in vari contesti: sociale, affettivo e relazionale (De Bortoli M., Santoro L., 2013), tale condizione ha spinto alcuni professionisti a definirla una “malattia della famiglia” (Sturloni et al., 1993; Guarino, 2006). Ricevere una diagnosi di patologia oncologica in età pediatrica comporta, per i pazienti, l’esposizione a intensi cambiamenti della normale esperienza del vivere quotidiano; è frequente che bambini e ragazzi sperimentino vissuti di tristezza, rabbia,  paura, in una fase di sviluppo in cui, al contrario, è fondamentale la percezione stabilità, prevedibilità e sicurezza. Questa diagnosi comporta difficoltà a livello emotivo, fisico e psicologico (Aloisio et al. 2010, Adduci, Poggi, 2011) che possono insorgere durante il percorso di malattia o in fasi successive (Bertolotti e Massaglia, 2011), essa viene inquadrata, inoltre, come una condizione potenzialmente traumatica. È comprensibile che, tale situazione, costituisca un evento che ha grande impatto anche le dinamiche esistenti all’interno del sistema familiare e che, tali circostanze, hanno ripercussioni sulle persone che si dedicano ogni giorno all’accudimento e alla cura del piccolo/adolescente nel percorso di malattia. Negli ultimi decenni  sono state condotte numerose ricerche in ambito pediatrico e ideati modelli utili alla comprensione delle necessità e dei loro bisogni specifici, come il PPPHM- Pediatric Psychosocial Preventive Healt Model (Kazak, 2006), il Medical Traumatic Stress Model per le malattie in età pediatrica (Kassam-Adams, 2006); questi ed altri studi evidenziano l’importanza per il nucleo familiare di essere accompagnato lungo tutto il percorso di cura. Infatti, ciascuna fase del trattamento può costituire una fonte di stress poiché il nucleo familiare deve affrontare differenti criticità e confrontarsi con nuovi compiti legati al tipo di trattamento. Accompagnare la famiglia vuol dire, quindi, cercare di individuare insieme quali siano competenze e interventi attraverso i quali è possibile favorire un maggiore benessere familiare, facilitando il processo di adattamento alla malattia, nelle caratteristiche specifiche della fase o della terapia. Desideriamo, quindi, poter dedicare a tutte le famiglie, in particolare nella fase dell’iter terapeutico in cui devono affrontare la  Radioterapia, interventi e servizi che rispondano alle loro esigenze; l’approccio psico-sociale applicato alla cura in oncologia pediatrica e la collaborazione tra i professionisti impegnati nella cura del bambino apre nuove possibilità e, in questo orizzonte, la cura diventa globale non solo per i più piccoli, ma anche per sua famiglia e relazioni che sono presenti in essa.